Healthy Brain Study Het dertigersbrein ontrafeld

Bescherming van je privacy

Voor dit onderzoek worden je persoonsgegevens en lichaamsmateriaal verzameld, gebruikt en in beginsel voor onbepaalde tijd bewaard in een speciaal archief, dat specifiek voor dit onderzoek is bestemd. Dit maakt het mogelijk om nu en in de toekomst verschillende wetenschappelijke onderzoeksvragen te beantwoorden vanuit verschillende invalshoeken en verschillende specialismen. Bij de opslag en het latere gebruik gelden strikte privacyregels. Wij vragen voor het gebruik van je gegevens en lichaamsmateriaal je toestemming.

Daarnaast vragen wij ook om toestemming om je in de toekomst te mogen benaderen. Het kan zijn dat we meer gegevens van je willen hebben. Ook kan het zijn dat het materiaal dat van je bewaard wordt opraakt. Daarom vragen we je toestemming om je ook in de toekomst te mogen benaderen voor het verzamelen van extra gegevens of lichaamsmateriaal. Je kunt altijd weigeren om extra gegevens te verstrekken of extra materiaal af te laten nemen als wij jou daarvoor benaderen.

Al jouw persoonsgegevens vallen onder de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Persoonlijke gegevens, zoals je adres of andere gegevens die naar jou als persoon kunnen worden herleid, blijven bewaard in een veilige database gescheiden van jouw onderzoeksgegevens. De onderzoeksgegevens en het lichaamsmateriaal worden bewaard met een unieke code zodat verwisseling van gegevens wordt voorkomen, maar ook zodanig dat degene die de gegevens verder gaat verwerken geen beschikking heeft over jouw persoonsgegevens. Voor algemene informatie over je rechten bij verwerking van je persoonsgegevens kun je de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen. (https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/onderwerpen/algemene-informatie-avg/rechten-van-betrokkenen)

Ook kun je de informatie op de website van het Radboudumc raadplegen: https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/rechten-en-plichten/privacy. Het onderzoeksteam is verantwoordelijk voor de verwerking van jouw persoonsgegevens.

Bij vragen of klachten over de verwerking van je persoonsgegevens raden we je aan eerst contact op te nemen met het onderzoeksteam. Je kunt ook contact opnemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van het Radboudumc.

Social Media en privacy

Het geeft voor veel deelnemers een goed gevoel om een bijdrage te leveren aan dit wetenschappelijk onderzoek. Het is logisch dat je dit graag deelt om bijvoorbeeld anderen te stimuleren om deel te nemen aan de studie. Wel is het daarbij belangrijk om via social media terughoudend te zijn over je deelname.

Met uitgebreide veiligheidsmaatregelen voldoen we namelijk aan de Nederlandse Wet Bescherming Persoonsgegevens en de Algemene Europese Verordening Gegevensbescherming. We slaan alle onderzoeksgegevens onder een pseudoniem op en versleutelen ze. Daarnaast maken we tijdens transport en opslag de gegevens onleesbaar. Dit doen we door middel van geavanceerde versleuteltechnieken. Hierdoor is niets te koppelen aan jou als persoon.

Door het plaatsen van een bericht op social media, waarin je bijvoorbeeld vermeldt dat je zojuist een meting voor de studie hebt ondergaan, kunnen de onderzoeksgegevens aan jou als persoon gelinkt worden doordat de datum en tijd in je bericht staan en de onderzoeker hier ook over beschikt. Het is belangrijk om te realiseren dat de onderzoeksgegevens niet alleen over jezelf gaan, maar ook over de mensen in je omgeving. Het is dus belangrijk om informatie over je deelname aan het onderzoek binnen de context van het onderzoek te houden en dit niet te delen op social media.

De Healthy Brain Study promoten
Als je de Healthy Brain Study onder de aandacht wil brengen via social media, dan moedigen wij dit natuurlijk aan. Maar wij adviseren je geen informatie over je eigen deelname te plaatsen. Dit is je eigen bijdrage aan de bescherming van je privacy en die van je naasten.  

Toestemming intrekken

Jouw onderzoeksgegevens worden voor onbepaalde tijd bewaard ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Je hebt de mogelijkheid om de toestemming voor nadere verwerking van je gegevens en lichaamsmateriaal op elk moment weer in te trekken. Na intrekking van je toestemming wordt er met jouw onderzoeksgegevens geen nieuw wetenschappelijk onderzoek meer gedaan. De tot dan toe verzamelde gegevens blijven echter wel bewaard.